“O Rafa me fez ser especial”, afirma Marcelo Nadur, sobre filho com Síndrome de Down

Por Cibele Cardoso

Em 21 de março é comemorado o “Dia Internacional da Síndrome de Down”, a data foi proposta pela ‘Down Syndrome International’ e escolhida por conta da alusão que é feita à trissomia do 21.  A primeira comemoração ocorreu em 2006 e, desde então, é lembrada mundialmente e utilizada para promover visibilidade e reflexões sociais.

Mas, você deve está se perguntando “o que é a trissomia do 21”?, pois bem, esse foi o nome dado ao fenômeno que causa a Síndrome de Down em alguns indivíduos. A partir da presença de três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células de um ser humano, ocorre a condição que gera as características gênicas chamadas de Síndrome de Down. Esse acréscimo das células ocorre no momento da concepção da criança, mas em diferentes quantidade. Há pessoas que têm 47 cromossomos em suas células, enquanto há outros indivíduos que possuem 46, como acontece na maioria das vezes. Esses dados são divulgados pelo Movimento Down, uma entidade brasileira associada à ‘Down Syndrome International’.

Para compreender como é o dia a dia de famílias que têm algum filho ou filha com Síndrome de Down, entrevistamos Marcelo Nadur, que cuida e convive com seu filho Rafael Nadur, jovem de 14 anos que tem a síndrome. Há 11 anos Marcelo publicou o livro “Síndrome de Down – Relato de um pai apaixonado”, pela Gaia Editora, um dos selos do Grupo Editorial Global, e nessa data tão importante, decidiu conceder essa entrevista e mostrar brevemente como foi e tem sido exercer essa paternidade especial.

Leia na íntegra a entrevista com Marcelo Nadur sobre Síndrome de Down!

1 – Com a chegada do Rafa e a experiência adquirida, o que mudou em você como ser humano?

A gente tem por costumes da vida impor planos e isso quem resolve é o “papai do céu” (referência a Deus), Ele já tem os planos. Então já havia perspectivas e quando tive a notícia do Rafa, tudo foi repensado. Não que os planos tenham sido descartados, mas eles foram repensados, as perspectivas e o olhar para determinadas coisas mudaram.

As risadas ficaram mais intensas e os abraços ficaram mais longos, não metaforicamente, assim, eu e Rafa ficamos muito juntos. Quando ainda bebê era surreal como ficávamos se olhando por horas, até minha esposa na época pontuava essa questão. Nós conversávamos pelo olhar, mesmo ele tendo meses de vida.

Antes, eu me achava uma pessoa comum e o Rafael me fez enxergar que sou uma pessoa especial, pois ele me escolheu e me fez sentir o senso de responsabilidade e empenho de ser o melhor pai, já que eu tenho o melhor filho do mundo, então precisava estar a altura.

Após a separação que ocorreu entre eu e Dani, mãe do Rafa, nós entramos em um acordo que eu o veria todos os dias e nesses 14 anos de vida dele estive presente. Fora algumas ocasiões que ele precisa estar com a mãe, nós convivemos com frequência. Faço questão da presença dele em minha vida porque sua energia e senso de humor são incríveis para mim.

Na juventude, fui um rapaz que aproveitei bastante o momento. Mesmo quando fiquei um pouco mais maduro e soubemos da chegada do meu filho e de quais era suas condições, as pessoas não esperavam que eu fosse lidar e enfrentar da forma como lidei e enfrentei. Mas eu consegui.

Inclusive, em um jantar com meus pais, minha mãe virou e falou “como será agora? o que fará?, pois ele precisa de outras atenções e necessidades”. Logo respondi que sim, os planos eram outros, mas agora iríamos nos adaptar e aprender juntos como lidar e o que fazer. Desde então, Rafael me ensina muito, todos os dias ele ensina algo novo.

Assim que ele chegou ao mundo e tirei a foto o segurando, assim como está na capa do livro “Síndrome de Down – Relato de um pai apaixonado”, percebi que seria uma relação de amor verdadeiro.

Quando soube que havia índices de rejeição de crianças com síndrome de down, foi um fato que me chocou bastante, pois naquele momento em que tivemos o primeiro contato, eu só sabia sentir amor e vontade de ter meu filho sempre comigo.

Esse amor virou inspiração para escrever uma cartinha para ele, explicando o que sentia, para que ele lesse depois e, a partir dessa carta, surgiu a ideia do livro que publicamos pela Gaia. Então, houveram inúmeras mudanças significativas em minha vida.

 

2 – Quais foram os desafios que a Síndrome de Down fez vocês enfrentarem, que possam servir de aprendizado para todos?

A maioria dos desafios foi lidar diariamente com a minha indignação em saber que existe a rejeição de alguns pais e mães em relação ao filho com a síndrome de down. Isso não entrava na minha cabeça, pois eu aceitei o presente que Deus me deu, que foi meu filho, e precisei compreender que nem todos eram como eu

Contudo, a publicação do livro me ajudou em relação a essa embate. Após a distribuição da obra e contato que as pessoas tiveram com minha história e de meu filho, recebi relatos de pais que, por causa do amor pelo Rafa que expressei na obra, obtiveram um aprendizado e passaram a lidar melhor com seus filhos especiais.

Ávido no desenvolvimento do Rafael, sempre fui às consultas, terapias e exames, mesmo que fosse cedo ou houvesse dificuldade, nada disso se transformou realmente em um problema, já que desejava e desejo estar sempre presente. O primeiro banho e troca de fralda foi eu quem fiz e tiveram questionamentos de como eu sabia esses cuidados, sendo que não havia feito antes, então respondia que “Deus capacita os escolhidos. Não escolhe os capacitados, capacita os escolhidos” e fui um desses escolhidos.

Olho para o Rafa e vejo amor, pureza e dedicação. Então, um aprendizado que posso repassar às famílias, que recebem a notícia que terão um filho ou filha com síndrome de down, é que elas estão recebendo um presente.

Certa vez, eu e a Dani estávamos com ele e, por legítima vontade, nosso filho foi ajudar um morador de rua a se levantar. Na hora, como pais cuidadosos, ficamos preocupados, mas deixamos ele atuar com sua bondade e pureza. O Rafa ajudou o senhor e ainda beijou sua mão e disse “vai para sua casa, onde está sua casa?”. Nesse momento, fiquei atrás do carro emocionado, chorando, pois havia lhe ensinando a pedir a benção e, mesmo com um desconhecido, era capaz de reagir com tanta gentileza.

Então, essa bondade que causa emoções e aprendizados são presentes. É preciso interpretar isso e perceber a dádiva que está recebendo. Eu parabenizo as famílias que têm filhos como Rafa, pois elas vão conseguir sentir o amor, paixão e aprendizado.

Compreenda a Síndrome de Down

É importante ressaltar que a  trissomia do cromossomo 21 não é uma doença, mas sim uma condição genética que requer um cuidado e atenção maior dos pais, pois as crianças, jovens e adultos nesse contexto podem ficar vulneráveis a vírus e doenças. Contudo, essa não é uma circunstância generalizada, pois cada indivíduo nasce com particularidades e personalidades diferentes.

Outro ponto importante de ser alertado é que os pais não são culpados por ocorrer esse fenômeno genético e nem tem como pensar no que poderiam ter ou não feito. Como cita o Movimento Down, essa não é uma condição que o pai e mãe têm culpa.Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide apresenta um cromossomo a mais e ao se unirem somam 47 ou 46, aparecendo no par 21 e, por isso, cientificamente é chamada de trissomia do 21.

3 – O livro “Síndrome de Down – Relato de um pai apaixonado” foi publicado há 11 anos. De lá para cá, como que o Rafael se desenvolveu, como tem sido essa fase de adolescente?

Escrevi o livro “Síndrome de Down – Relato de um pai apaixonado” publicado pela  Editora Gaia, quando ele ainda era bastante pequeno, que veio logo após a criação da carta de amor  e pretendo em breve publicar mais um livro e compartilhar as nossas experiências dos 10 anos de convívio.

Sou suspeito para falar, pois sou um pai apaixonado. Contudo, tem sido uma fase interessante porque há a integração dele na escola, temas que precisa lidar e os assuntos que ele tem contato, como a questão de sexualidade. Um dia, ele me disse “pai, eu quero transar”. Minha primeira reação foi rir e perguntar se ele sabia o que era aquilo que estava falando e, depois, eu e a mãe conversamos com ele.

Agora nessa fase da adolescência ele tem apresentado comportamentos típicos de sua idade, uma certa rebeldia, especialmente com a mãe, mas como qualquer outra pessoa que tem apenas 14 anos. E tem algumas questões que, em nossa família, são melhor tratadas entre eu e ele, como os pelos pubianos, por exemplo.

Teve um fim de semana que cuidei dele, ensinei a respeito de seus pelos e percebi que ele já estava com corpo de um homem, ou seja, o Rafa cresceu. Nessa mesma ocasião, brincamos sobre a situação de aparar os pequenos cabelos e de como sua estrutura havia evoluído. Rimos muitos e foi um momento de diversão e contato com intensa proximidade.

Além disso, estamos na fase em que preciso incentivá-lo nos estudos, mesmo que de uma forma menos incisiva, eu tento demonstrar para que é importante se concentrar nas aulas e absorver os conhecimentos.

E, mesmo adolescente com suas características típicas da idade, o Rafael tem sido um filho que não nos proporciona trabalho, que compreende o que dizemos e se comporta educadamente. Eu pretendo mostrar ainda mais como o amor e a cumplicidade entre nós é especial e ajudar os pais que estão começando agora a descobrir o presente que lhes foi dado.

4 – Qual mensagem, conselho ou, até mesmo um relato, você concederia aos pais e sociedade neste Dia Internacional da Síndrome de Down?

O Dia Internacional da Síndrome de Down é uma data linda e especial. As crianças e adultos que são homenageadas nesse dia merecem respeito e precisam ainda mais de visibilidade. Eu queria ser um terço do que o Rafa, sabe? E também queria que as pessoas também fossem ou tivessem os mesmos traços positivos que ele tem.

O Rafael tem plena consciência de quem ele é, com naturalidade ele fala “eu tenho síndrome de down, né pai?” e eu respondo que sim e que o amo exatamente como ele veio e que não saberia ser diferente. Acrescento ainda que ele é um anjo enviado por Deus, pois sua bondade e sagacidade de ajudar o próximo e os seres à sua volta é muito grande. A palavra da nossa vida é ‘ajudar”.

Ele tem uma conexão intensa com os animais e até brinco que sua vontade era cuidar de todos as espécies possíveis. Quando vejo esse cuidado que meu filho tem com os bichinhos e com as pessoas, desperta em mim muito orgulho e outras emoções inexplicáveis.

Assim como o ‘Dia Internacional das Mulheres”, é preciso celebrar e conscientizar todos os dias, não apenas em uma data, pois elas dão a vida. Então não existe somente um dia para síndrome de down, o dia do Rafa são todas as oportunidade que temos de celebrar, respeitar e consagrar a vivência dele e de outras pessoas com a síndrome. Precisamos respeitar a todos com suas características e singularidades.

O Rafael nunca passou por situações de preconceito, talvez até pela visibilidade que ele tem por conta das participações em programas de televisão e também do livro, mas acredito que, se um dia ele for alvo de alguma atitude preconceituosa, ele vai “dar um baile”, sabendo lidar e resolver de uma forma amorosa e carinhosa.

Então é assim a vida de um pai que tem a missão de criar e participar do crescimento de uma pessoa com a síndrome de down, ou seja, é puro amor, aprendizado e evolução como ser humano.

Estatísticas

A Síndrome de Down é a ocorrência genética mais comum que existe em inúmeros países. No Brasil acontece em um a cada 700 nascimentos. No último Censo, do Instituto Brasileiro de Geografia Estatísticas (IBGE), feiro em 2010, 23,9% dos entrevistados disseram possuir alguma deficiência, sendo que 2.617.025 declararam ter deficiência intelectual.

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